Història de vida d’un alumne amb distròfia muscular

Abstract

La distròfia muscular la pateix 1 de cada 3000 persones i és provocada per una anomalia del cromosoma X de la dona. Aquesta malaltia avança molt ràpida entre els 7 i els 12 anys. Els seus símptomes són la falta de mobilitat física, és a dir, no poder caminar, dificultats a l’hora de respirar, etc. Fins el moment no es coneix cap cura. El que es pretén amb el present treball és conèixer més des de dins la vivència de la distròfia muscular de Duchenne. Concretament, a partir de la història de vida d’un adolescent amb aquesta malaltia, volem saber quines són les dificultats que pateixen aquests xiquets a l’escola, ja siguen tant a nivell material com instal·lacions, equipaments, ajudes, etc., com a nivell d’àmbit educatiu, és a dir, relació i implicació amb els educadors. Finalment es llancen algunes propostes de millora a partir del coneixement que desvela el treball i algunes possibles activitats que poder realitzar els mestres dins de la seua aula.

Muscular dystrophy is suffered by 1 in 3000 people and is caused by an abnormality of chromosome X of women. This disease progresses very quickly between 7 and 12 years. Its symptoms are lack of physical mobility, related with difficulties to walk, difficulty in breathing, etc. Nowadays there is no known cure. The aim of this study is to learn more from the experience of a case of Duchenne Muscular Dystrophy. Specifically, from the life story of a teenager with this disease. This way we will know what difficulties these children suffer at school, whether both material and facilities, and as level of education, that is to say, relationship and involvement with educators. Finally, we throw some suggestions to improve the situation based on the knowledge that reveals our work, and we also suggest some possible activities that could make the teachers in their classroom