Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras
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INVESTIGACIONMetadata
Title
Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades rarasAuthor (s)
Date
2023-10-31Publisher
Editum (Ediciones de la Universidad de Murcia)Bibliographic citation
Moliner García, O., Sales Ciges, A., Cotrina Garcia, M. J., & García García , M. (2023). Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras. Educatio Siglo XXI, 41(3), 171–192. https://doi.org/10.6018/educatio.566551Type
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Abstract
Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión socioeducativa del alumnado con enfermedades ... [+]
Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión socioeducativa del alumnado con enfermedades raras, a través de las cuestiones: ¿cuáles son los factores clave que favorecen las relaciones de colaboración entre los centros educativos que escolarizan alumnado con enfermedades raras (EERR) y sus comunidades y sistemas? y ¿qué recursos comunitarios contribuyen a la inclusión del alumnado con EERR? La metodología responde a un enfoque cualitativo de tipo descriptivo sobre diez casos desarrollados en varias Comunidades Autónomas. Se han realizado entrevistas y grupos focales con docentes, alumnado con EERR, familias y otros agentes educativos. Los resultados apuntan a que la apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboración con profesionales de los ámbitos médico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles. En muchos casos las relaciones han sido mediadas por las familias. La optimización de los recursos existentes en el entorno implica consolidar una lógica de colaboración necesaria para articular respuestas educativas inclusivas. En este proceso también ha sido determinante el papel que juegan las asociaciones de personas con enfermedades raras, los equipos de orientación y las iniciativas que los centros escolares han puesto en marcha en colaboración con el entorno para reducir y/o eliminar barreras que dificultan o limitan la presencia, participación y progreso escolar de este alumnado. El estudio concluye que en las relaciones comunitarias todavía existe un amplio margen de mejora. [-]
This paper analyses the relationship between community actors and the mobilization of environmental resources as factors
operating in favor of the socio-educational
inclusion of students with rare diseases.
The ... [+]
This paper analyses the relationship between community actors and the mobilization of environmental resources as factors
operating in favor of the socio-educational
inclusion of students with rare diseases.
The research questions that guide our
study are: what are the key factors favoring collaborative relationships between
schools enrolling students with rare diseases (RDD) and their communities and
systems?; what community resources contribute to the inclusion of students with
RDD?; what are the key factors favoring
the inclusion of students with RDD?; and
what are the key factors contributing to
the inclusion of students with RDD? The
methodology follows a descriptive qualitative approach on ten cases developed
in several Autonomous Communities. Interviews and focus groups are carried out
with teachers, pupils with RDD, families
and other educational agents. The results
indicate that the opening of schools to the
community and the collaboration with
professionals from the medical-health,
care and educational felds are essential.
In many cases, the relationships have been
mediated by the families. The optimization of existing resources in a given context implies consolidating a logic of collaboration necessary to articulate inclusive
educational responses. In this process, the
role played within a specifc context by
associations of people with rare diseases,
guidance teams and the initiatives that
schools have implemented to reduce and/
or eliminate barriers that hinder or limit
the presence, participation and progress
of these students at school are also decisive. The study concludes that there is still
much room for improvement in community relations. [-]
Project title or grant
Sistematización de buenas prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con enfermedades raras (US18/33) liderado por el grupo de investigación INKLUNI
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