Percepción de los pacientes en cuanto al manejo de la fibrosis pulmonar idiopática. Proyecto Explora-IPF

Abstract

Introduction Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) impacts the life of patients and their families, so it is necessary to ascertain their perception in the approach to their disease.

Methods Observational study by means of a specific questionnaire that includes socio-demographic and clinical variables, perception of the impact of the disease (5-point Likert scale), preferences regarding the characteristics of the medication (degree of importance/concern 1-10) and satisfaction with treatment (SATMED-Q® scale 0-100).

Results 69 individuals participated (age: 66.5 ± 7.6 years; time until diagnosis: 16.5 ± 17.4 months; diagnosis time: 49.6 ± 42.3 months). The majority state that IPF limits them physically (90%) and emotionally (75%). The most highly valued features of the treatment were: slowing down progression of the disease (7.4 ± 2.8), stabilising lung capacity (6.9 ± 2.8) and improving quality of life (6.9 ± 2.8), above stabilising/improving symptoms (6.1 ± 2.8/6.3 ± 2.8) or avoiding hospitalisation (6.6 ± 2.7). The principal factors of concern were suffering gastric disorders (7.1 ± 2.9), photosensitivity (6.6 ± 3.0) or interaction with other drugs (6.0 ± 3.0). Overall satisfaction with the current treatment scored 61.1 points, with the highest scores being for medical follow-up (79.5) and overall opinion of the medicine (74.3).

Conclusions A study conducted in Spain on the perspective of IPF patients regarding the disease and its treatment. The results show a high level of awareness in terms of the seriousness of the disease on the part of patients, whose main concern is to slow down its progression. The information provided may help to optimise the management of IPF patients.

Introducción La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) impacta en la vida del paciente y de sus familiares, por ello, resulta necesario conocer su percepción en el abordaje de su enfermedad.

Métodos Estudio observacional mediante un cuestionario específico que recoge: variables sociodemográficas y clínicas, percepción sobre el impacto de la enfermedad (escala Likert 5 puntos), preferencias acerca de las características de la medicación (grado importancia/preocupación 1-10) y satisfacción con el tratamiento (Treatment Satisfaction with Medicines Questionnaire [SATMED-Q®] escala 0-100).

Resultados Participaron 69 individuos (edad: 66,5 ± 7,6 años; tiempo hasta diagnóstico: 16,5 ± 17,4 meses; tiempo de diagnóstico: 49,6 ± 42,3 meses). La mayoría indicó que la FPI les limita física (90%) y emocionalmente (75%). Las características más valoradas del tratamiento fueron: condición de enlentecer la progresión (7,4 ± 2,8), estabilizar la capacidad pulmonar (6,9 ± 2,8) y mejorar la calidad de vida (6,9 ± 2,8), por encima de mejorar/estabilizar los síntomas (6,1 ± 2,8/6,3 ± 2,8) o evitar la hospitalización (6,6 ± 2,7). El riesgo de sufrir molestias gástricas (7,1 ± 2,9), fotosensibilidad (6,6 ± 3,0) e interacciones con otros fármacos (6,0 ± 3,0) fueron los principales factores de preocupación. La satisfacción global con el tratamiento actual fue de 61,1 puntos, otorgando las puntuaciones más altas al seguimiento médico (79,5) y la opinión general sobre la medicación (74,3).

Conclusiones Estudio realizado en España que describe la perspectiva del paciente con FPI con respecto a la enfermedad y su tratamiento. Los resultados muestran un elevado nivel de concienciación acerca de la gravedad de la enfermedad por parte de los pacientes, cuyo principal interés es enlentecer su progresión. La información proporcionada puede contribuir a optimizar el manejo del paciente con FPI.